Autismo : Lo único que me mantuvo fuerte fue el amor por mis hijos.
Aquí estoy escribiendo, testificando sobre mi vida como madre de un niño con trastorno del espectro autista.
Mi nombre es Toda, soy mujer, madre de tres hijos, incluido un niño de nueve años con autismo. Noham es el segundo de los hermanos, un niño muy esperado y querido por la familia. También tuvimos una hija, la mayor ¡la suerte del rey!
Autismo…una palabra para catalogar a una persona, que descubrí cuando mi hijo cumplió tres años. Es un trastorno del neurodesarrollo temprano que dura toda la vida. No existe tratamiento farmacológico, ni conocimiento de las causas y lamentablemente aún poco comprendido. Se manifiesta como un trastorno del desarrollo de origen neurológico, una alteración de las interacciones sociales, trastornos del lenguaje, de la motricidad. percepción de las emociones.
Lamentablemente, durante mi embarazo me enteré tarde del cáncer de mi padre, precisamente en el 4to mes. Un momento muy difícil para mí por la enfermedad, la quimioterapia, el tiempo que pasa rápido y ver a mi querido padre desmoronarse con el paso de los días. Todavía recuerdo los insoportables viajes que hice para verlo. Tuve que tomar el transporte público, abarrotado, con mi barriga y mi pequeña hija, de 2 años y medio en ese momento. Terminé viajando en Uber, a veces 3 veces por semana. Dejaba a mi hija con mis hermanas y subía a ver a mi padre al hospital. Esto se calmó tan pronto mi padre pudo terminar su tratamiento en la casa familiar. Un período en el que lloré a menudo.
Mi principito llegó dos semanas después de la fecha prevista: un niño hermoso y sano. Mi padre lo pudo ver en su primer mes, felicitándome por mi segundo hijo con este lindo mensaje que nunca olvidaré, «no importa lo que pase mañana hija mía, nunca más estarás sola, tienes dos hijos». Con lágrimas en los ojos, pasó sus dedos temblorosos sobre los bracitos de Noham hasta sus pequeños pies de bebé. Estuve en licencia de maternidad hasta que él cumplió 6 meses. Regresar al trabajo era necesario debido a nuestra situación financiera. La muerte de mi padre, el cuestionamiento de mi vida profesional y este fuerte deseo de cambio, me impulsaron a dejar a mi expareja. Así que me fui a vivir sola con mis dos hijos. Finalmente, después de unos meses, volvimos pensando que iba haber un cambio y por fin tener un hogar bonito, pero los fantasmas del pasado volvieron…
En ese momento, yo era una mujer activa que quería retarse en una empresa desafiante, una madre con múltiples responsabilidades : llevar mis hijos a la escuela e ir a trabajar. A los 2 años ya era selectivo a la hora de comer, algo que les suele pasar a los niños de su edad. Estaba en una guardería que imponía sus propios platos, para diversificarse. Así que Noham no comía nada entre las 9 a.m. y las 6 p.m. Mi hija mayor empezó a hablar en la sección grande del jardín de infantes. Soy francesa de origen marroquí y el padre es colombiano. Nuestro pediatra de entonces nos aseguró que el retraso del lenguaje en familias bilingües era bastante común. Entonces no estábamos preocupados por nuestro hijo. Con el tiempo se volvió muy agresivo. Como era “un niño”, existe esta generalidad, de que los niños son más agitados que las niñas. Mi ritmo de vida diario era catastrófico. Me levantaba por las mañanas con náuseas, vivía sin vivir. Ni siquiera me acordaba de mi hijo en ese momento, casi no tengo fotos de él ni con él. En cuanto al vínculo con mi pareja, estaba roto porque el padre estaba casi ausente entre semana e inexistente los fines de semana. Era complicado que mis hijos tuvieran una rutina sana en medio de tanta tormenta. Mi mente estaba nublada, la trampa de la culpa de no asumir adecuadamente mi rol de madre, me sentía condenada. Como empleada sufrí porque a menudo estaba ausente por enfermedades de los niños y yo misma estaba debilitada, sin defensas inmunitarias y por lo tanto enferma a menudo. Mientras tanto, logré evolucionar en mi empresa, con mejores responsabilidades.
Cuando tenía 3 años las dudas ya no eran dudas. Las preguntas iban a tener sus respuestas. En la escuela y en casa habían miradas furtivas, rabietas diarias, falta de lenguaje, y no participada en nada. No era sociable, no le interesaba lo que su profesora le ofrecía. Lloraba, preguntaba por su madre, gritaba, mordía y sufría. Su profesora y la directora nos aconsejaron acudir al servicio de protección maternoinfantil.
A partir de ahí, empezaron las citas con el psicólogo, las pruebas con los médicos y los expedientes por llenar. Así descubrí la palabra autismo. Fue una época en la que tuve suerte porque se liberó una plaza en el centro médico-psicológico de mi ciudad. Hablo de suerte, porque efectivamente hay más solicitudes que plazas y muchas listas de espera. Por supuesto, existe el privado, pero es bastante caro. Fue difícil, nada iba bien. Más allá de los objetivos en mi trabajo, tengo que pensar en agendar citas con logopedas, en el centro médico-psicológico, y llenar formularios interminables para una escuela especializada. En 2018 una plaza en un instituto médico-educativo, especializado en discapacidad, iba a ser liberada. El nacimiento del menor marcó el principio del fin de todo. Fui yo quien se encargó del seguimiento de los niños incluido Noham que estaba rodeado de varios profesionales, con horarios restringidos y que no me convenían, mi situación laboral era tan catastrófica como la relación vacía con mi ex pareja, también tenía que estar ahí para mi hija, mi bebé, la gestión económica de la casa, la administración. Y entonces un día me preparé para ir a trabajar, tan agotada, triste, bajando las escaleras de mi casa, senti que me iba a desmayar, así que me di media vuelta. Unos días después quería dormir sin despertarme. BURN-OUT. Un año de baja por enfermedad con medicación. Existía para mis hijos, no vivía, sobrevivía. No entendía por qué me estaba pasando todo esto. Me encontré con una excelente doctora, una mujer, que me entendió muy bien. Lo que siguió fue un psicólogo y luego un psiquiatra que me dio tratamiento. Me costó aceptar lo que estaba viviendo en ese momento, el fracaso. Me definí como una mala madre para mi hijo autista, una mala empleada, una mala compañera. Mi hija me preguntó un día por qué siempre estaba cansada y triste. Estaba sola, tan sola, sin ayuda de mi familia, sin padre, sin escucha. Y mi ego se convirtió en el rey de mi ser. Esa misma semana, las palabras de mi hija me persiguieron y una cosa llevó a la otra, una certeza germinó dentro de mí: quería vivir, ser feliz, ser un ejemplo para mi hija.
Así comencé a escribir, mis pensamientos, leer, cuidarme, decir que las cosas no van nada bien y que necesito que me acompañen. Lo hice todo sola y había esperado durante mucho tiempo, incluso años, el cambio. Un día, un día de mas, dejé al padre de mis hijos. Mi carga mental era explosiva, dije basta a unos, fuck a otros y mis saludos para algunos. Nunca me había sentido tan bien como desde que me enfoqué en mi bienestar, pero sobre todo en mi paz interior. El proceso lleva tiempo. Me alié de la paciencia, la perseverancia, la persistencia. Debido a mi depresión y mis problemas de salud obtuve un reconocimiento de la condición de trabajador discapacitado, que me permitió adaptar mi puesto durante unos años. Pero la situación de mi pequeño se había vuelto a complicar, el colegio especializado donde estaba inscrito, aceptaba a los niños con autismo hasta los 6 años. Rehicimos un expediente de hogar departamental para personas con discapacidad, con el equipo de centro médico-psicológico, para que pueda beneficiarse del apoyo al CP (curso preparatorio) y para que también pueda tener una escuela especializada. Esperé 2 años, de hecho en el 2023 le solicité a la empresa una incapacidad laboral, porque no aguantaba las llamadas incesantes de la escuela de Noham, su comportamiento era diferente al del resto; se subía a las mesas, corría por los pasillos durante las clases, gritaba.
Tan pronto me validaron mi incapacidad laboral, estaba respirando, la vida era increíble, estaba con mi hijo, a quien acompañaba en su tratamiento, y me ayudaba la profesora de unidad localizada de inclusión educativa. Desde entonces ha habido menos estrés para todos y él principito cambió y floreció. Después de 2 años de espera, en el próximo año escolar, durante esta nueva licencia, quedó disponible una plaza en la escuela especializada. Al mismo tiempo volví a descubrir a mis hijos, mis 3 hijos. Que practican deportes y actividades interesantes en su tiempo libre. Noham evoluciona a su propio ritmo. De un niño que no hablaba, que pegaba, llegamos a un Noham mas tranquilo, tierno, verbal, que lee, qué canta y que se interesa por varias cosas. Tiene habilidades que ni siquiera sabía que existían. Estoy muy agradecida con todas las personas que me apoyaron a mí y a mi hijo ofreciéndole toda una gama de actividades y consejos relevantes. Durante todo este tiempo sin trabajar, también invertí mucho en mi, mis hábitos, en el deporte, en los viajes solitarios, en la lectura, en las relaciones sociales. Hoy me siento una madre y una mujer realizada, una actriz de su vida. He hecho lo mejor que pude en el pasado y ahora estoy haciendo lo necesario como yo pueda, con confianza y tenacidad.
Julio 2024