Epilepsia: vivir con ella

La epilepsia es una enfermedad crónica caracterizada por la aparición de convulsiones repetitivas e impredecibles, las cuales reflejan una interrupción repentina y transitoria de la actividad eléctrica del cerebro, aparecen sin una causa identificada o están vinculadas a otra condición. Es una enfermedad cerebral crónica asociada con diferentes anomalías: el surgimiento de ataques epilépticos, la presencia de una predisposición cerebral a generar estas crisis epilépticas, por ejemplo: anomalías eléctricas en el electroencefalograma, lesiones cerebrales favorecedoras de la aparición de crisis epilépticas, entre otras. Existen consecuencias variables asociadas producidas durante la progresión de la epilepsia 

Hace cuatro años, cuando tenía veinticinco años, fui diagnosticada con epilepsia. Después de una crisis a principios del año 2020, me encontraron inconsciente en la sala de baño mientras me bañaba para ir al trabajo. De inmediato, mi madre, quien me encontró, llamó a los bomberos y me llevaron al hospital. Después de varios exámenes, no fui diagnosticada con epilepsia: me medicaron durante un mes, pues querían observar si al terminar el tratamiento volvía a padecer otra crisis o únicamente fue algo pasajero. Aún no sabíamos el porqué de ese ataque, pero dos días después de terminar el tratamiento, volví a padecer una crisis de nuevo en mi casa. A partir de entonces, empezaron un montón de exámenes, surgieron muchas preguntas sobre el porqué, mis papás estaban en shock. Después de todos los exámenes, fui diagnosticada..

Esa noticia me dio muy duro

La verdad, no entendía el porqué de mi situación, pensé que mi vida se transformaría por completo. En ese entonces, varios proyectos quedaron en pausa, tenía miedo de estar sola sin mis padres, de estar lejos de ellos y de mi casa. Mi proceso fue duro al principio porque tenía mucho miedo a que me sucediera una crisis fuera de mi casa y que nadie me auxiliara. Hay ciertas sustancias que nos prohíben con la finalidad de no provocar alguna crisis, como evitar el consumo de sustancias excitantes, tales como el alcohol, el tabaco, el café, el té o las drogas. También, recomiendan dormir lo suficiente y evitar estados tanto de estrés físico como mental. Desde entonces, cuento con un tratamiento de por vida: unas medicinas, las cuales debo tomar en el día y en la noche.

Después de cuatro años con epilepsia, surgieron varios temas como la maternidad. Durante esos años, cuando tenía mis citas con el neurólogo, siempre persistía la misma pregunta: “¿planeas ser mamá? Si la respuesta es sí, es importante vernos más seguido…” Padecer problemas neurólogos puede ser una causa que retrase el proceso de convertirse en madre, aunque cada persona es diferente. En mi caso, no planeaba ser mamá de inmediato; no obstante, era evidente que quería tener hijos en el futuro, pero, en esos primeros años, ni tenía proyectos ni había pensado si quería hijos o no. Pocas personas sabían sobre mi padecimiento.

En 2023, me percaté de muchas cosas que quería y no quería en mi vida. Una de ellas era ser mamá. Cuando uno llega a cierta edad, por cuestión social, siempre te preguntan: “¿cuándo vas a tener hijos? Se te va a ir el tren”. También, te dicen comentarios como: “es mejor tener hijos antes de los treinta años, después no vas a tener energía” y muchas frases más, sin saber realmente por qué no estaba en mis planes y que, justamente, por la epilepsia, me sentía con más responsabilidades.

vida”.  

Hablemos un poco de la maternidad y la epilepsia

Sí, la epilepsia puede ser hereditaria. En el caso de una forma de epilepsia genéticamente determinada en la madre e incluso en ausencia de la enfermedad en el padre, la probabilidad de tener un hijo con esta enfermedad es del 5%. El tratamiento de la epilepsia durante el embarazo es una tarea sumamente difícil, la cual requiere una mayor atención por parte de un grupo de especialistas: el genetista, el neurólogo y el obstetra-ginecólogo.

El embarazo de una paciente epiléptica se considera de riesgo. En este sentido, es deseable el seguimiento y la colaboración entre el neurólogo y el obstetra. El primer riesgo para los hijos de madres epilépticas en tratamiento es la malformación congénita. Estas malformaciones se desarrollan durante el primer trimestre del embarazo. Las malformaciones están vinculadas a la transmisión de células sanguíneas de la madre al feto durante su desarrollo.

He conocido a madres con epilepsia, cuyo proceso fue exitoso. Igualmente, por redes sociales, he leído testimonios de madres epilépticas que vivieron un proceso complicado, pues sufrieron dificultades muy fuertes. ¡Es importante tener en cuenta que todo es posible! Si quieres compartir tu historia anónimamente, no dudes en escribirnos un mensaje a nuestro correo electrónico en la sección “Tu testimonio”.

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Abril 2024